Eine stolze Summe ist auch in diesem Jahr wieder bei der Weihnachtsfeier der Mitarbeitenden des Landratsamtes Freyung-Grafenau zusammengekommen. Im Rahmen der traditionellen Tombola sammelte die Belegschaft rund 1500 Euro. Wie in den vergangenen Jahren wird der Betrag einer wohltätigen Organisation gespendet.
Diesmal fiel die Wahl auf den Verein STXBP1 e. V., der sich für Menschen mit einer seltenen Genmutation einsetzt. Landrat Sebastian Gruber und Personalratsvorsitzender Alexander Bertelshofer übergaben den symbolischen Scheck im Büro des Landrats stellvertretend für die rund 400 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter an Simone Nachbar vom Verein.
Es sei jedes Jahr eine große Freude, die Spende im Namen der Belegschaft überreichen zu dürfen, betonte Landrat Sebastian Gruber. Besonders wertvoll sei in diesem Fall, dass eine Initiative unterstützt werde, die direkt aus der Betroffenheit von Eltern entstanden ist.
Landrat Sebastian Gruber rechts und Personalratsvorsitzender Alexander Bertelshofer übergaben den symbolischen Scheck stellvertretend für die rund 400 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Amtes an Simone Nachbar vom Verein STXBP1 e. V.
Die seltene STXBP1-Genmutation führt häufig zu schweren neurologischen Entwicklungsstörungen. Der Verein wurde von Eltern betroffener Kinder gegründet und verfolgt das Ziel, die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien nachhaltig zu verbessern. Die Spende wird gezielt für aktuelle Projekte eingesetzt. Im Fokus stehen unter anderem die Förderung der Forschung, etwa durch den Aufbau einer Forschungsdatenbank, sowie die Vernetzung, Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit, um die seltene Erkrankung bekannter zu machen.
Der Verein arbeitet eng mit nationalen und internationalen Forschungseinrichtungen zusammen, um langfristig belastbare Grundlagen für Therapien zu schaffen. Durch die Unterstützung der Mitarbeitenden des Landratsamtes wird ein wichtiger Beitrag geleistet, um betroffenen Kindern und ihren Familien Hoffnung auf eine bessere medizinische Versorgung zu geben.
